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• ENMIENDA DE TOTALIDAD
Relativa a garantizar el derecho a una vida digna de las personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Desde el año 2012 existe en Euskadi un Consejo Asesor de Enfermedades Raras entre cuyas tareas se encuentra el abordaje de la atención a personas con enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA.
Atendiendo los criterios del Consejo, el Departamento de Salud ha elaborado una Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas y Neuromuscu la res entre las que se encuentra la ELA.
Además, ha suscrito un protocolo de colaboración con las entidades de personas afectadas por esta enfermedad y sus familiares para desarrollar actividades conjuntas relacionadas con coordinación entre instituciones, la formación, la investigación, etc.
En consecuencia, el Parlamento insta al Departamento de Salud a que, en cumplimiento de su nueva estrategia y el protocolo de colaboración firmado con las asociaciones de personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), promueva diferentes iniciativas que, partiendo de la prevención, contemplen, la detección precoz, la investigación, la atención sanitaria en las unidades especializadas, la formación de profesionales, los cuidados sociosanitarios y el apoyo a las personas cuidadoras.
